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王唯佳:逆風飛翔的龐貝病少年

时间:2020-09-11 08:54:57  来源: 中国教育新聞网  作者:

9月10日上午,沈陽北站候車大廳裏,有一個大男孩兒在一衆旅行者中顯得有些特殊。他脊柱彎曲,步態蹒跚,單薄孱弱。他叫王唯佳,很不幸,他是龐貝病患者。他又是幸運的,即將乘坐開往天津的高鐵列車,飛奔到他心之向往的南開大學,開啓全新的大學生活。

王唯佳出生在沈陽市法庫縣葉茂台鎮西二台子村,12歲那年,他被確診爲晚發型龐貝病。龐貝病是一種罕見疾病,學名叫做Ⅱ型糖原貯積症。患者體內由于缺少一種酶,導致葡萄糖沒法爲肌肉和器官提供能量,會出現肌肉無力、脊柱側彎,還有呼吸暫停的危險,全國發病人數不到200例。治療這種罕見的重病需要高昂的費用作支撐,農村家庭的經濟狀況很難全部負擔得起。

剛上初中,王唯佳開始出現行動障礙,接著身體漸漸變形,脊柱側彎一天比一天嚴重,每走一步都十分艱難。爲了直立,王唯佳把自己的身體套在堅硬的矯正模具裏。每天,他都要戴著呼吸機睡覺,否則,就會出現呼吸暫停。

1米74的身高,體重不到90斤。每天,他瘦弱的身軀都要經受常人難以想象的病痛,日複一日。因爲脊柱嚴重變形,他不得不讓上身始終保持前傾。爲了不摔倒,他必須用力讓腰部挺直。上課時,他必須用力扶著桌子,常常是,汗水順著臉頰往下淌。

即使如此,王唯佳從未想過放棄學業,而且成績一直優秀。上高中後,他變得更加努力。肌肉無力讓他寫字都變得困難,別的同學用半小時寫完的作業,他要用一小時。走路也異常艱難,從教室到洗手間,僅70多步距離他要走10多分鍾……

3年高中時光,王唯佳每天早上不到6點起床,然後去學校,一直到晚上10點下晚自習。每天,他都要坐在書桌前學習10多個小時。事實上,坐兩節課時,他就已經非常累了。

再痛再累,王唯佳都咬牙忍著。“成功沒有捷徑,別人學一個小時,我就學兩個小時,別人學兩個小時,我就學更多。”苦心人天不負。今年高考,王唯佳以662分高考成績被南開大學計算機專業錄取!

“沒有健康,唯剩快樂,那就守住快樂吧。”很慶幸,王唯佳的父母沒有被困難壓垮。面對苦難,他們選擇堅強、樂觀地活下去。父母是孩子的最好天天射天天爱。成長過程中,王唯佳的內心從未因病痛而缺少快樂。

家人的愛讓王唯佳始終保持堅強樂觀。而天天射天天爱同學甚至陌生人的關愛,則讓王唯佳心中積聚了厚重的感恩之情。

一次期末考試,最後一科考英語,距離考試時間只有20分鍾了,王唯佳有些著急,想走快些,結果一下子摔倒了,門牙磕掉一大塊,滿嘴是血。“我摔倒就沒力氣爬起來,是同學把我扶起來的。”

無論什麽時候,他身邊總會有同學,伸出一雙手,借給他一個肩膀。每天晚上放學,都有一個同學把他送回寢室。

爲了盡可能給王唯佳提供便利,法庫縣高級中學將他所在的班級教室安排在一樓,三年沒換過。他走路不穩經常摔跤,他的課桌就一直在講台邊,離門口最近的位置。

爲減輕王唯佳家的經濟負擔,學校給他母親安排了校內保潔工作,還給他們娘倆單獨安排了一間宿舍,方便母親早晚照顧孩子的生活起居。

多年來,那麽多陌生人向他伸出援助之手,甚至還有好心人資助他醫藥費。他收到大學錄取通知書後,法庫縣民政、殘聯等多部門予其幫扶,縣教育局相關部門馬上幫他辦理好生源地助學貸款,以保證他大學學習生活無憂。

“高中三年我收到了太多的愛,現在我的夢圓了,我要把愛傳遞下去。”“我要做一棵松,我沒有好的身體,那就讓我用智力來回報社會吧。”

高考結束後,王唯佳便和幾個要好的同學一起,把自家一處空屋開辟成小課堂,每天給同村的6個孩子義務輔導高中課程。盡管連站立都很困難,但他堅持扶著桌子講課,在三伏天裏揮汗如雨,他想幫助更多村裏的孩子,讓他們有機會考上理想的學校。

“世界以痛吻我,我却报之以歌。既然已经得病了,如果再自暴自弃,不就是顺了它的意吗?我反而要越做越好,活出更精彩的人生。”虽然饱受病痛的折磨,但王唯佳活成了逆风飞翔的少年。(中国教育报—中国教育新聞网记者 刘玉)

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